眼睑缺损

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TUhjnbcbe - 2024/4/5 8:38:00

“我本身患有鸟面综合症,无论如何没想过会遗传到孩子!”11月12日,来自河南的王小妞愧疚地说道。王小妞今年25岁了,当年母亲为了怀她吃了很多药,导致王小妞生下来就患上了罕见的鸟面综合症,眼裂倾斜,耳朵畸形,面貌呈鸟脸,丑陋的外貌导致她很自卑。年,王小妞相亲认识了袁大宝后并迅速结婚,婚后生下了两个儿子,大儿子很正常但小儿子却不幸遗传到鸟面综合症,一想到儿子也会在嘲笑声中长大,王小妞更自责了!

王小妞出生于年,来自河南驻马店一农村,当年母亲结婚两年了都无法生育,为了能有自己的孩子,母亲吃了很多药,当时农村医疗较落后,人们没有做孕期检查的意识。而王小妞出生后面容很是奇特,面容呈鸟状,眼裂倾斜,耳朵畸形。在医院检查后才得知,她患上了一种罕见疾病:鸟面综合症。这种病症是由于第一鳃弓发育缺陷导致颧骨和下颌骨发育不全、眼裂倾斜、下眼睑缺损和传导性耳聋为主要特征的综合症,这种病症很是罕见。

刚生下来的王小妞体重只有3斤,经常生病,亲戚都说这个孩子不好养活,但父母对于这个来之不易的孩子却倍加疼爱,可与生俱来的面貌却让王小妞遭到了很多同龄人的嘲笑,导致她从小就很自卑,上到初中就早早的辍学了。辍学后王小妞卖过衣服、在饭店打过工,什么赚钱就干什么。年8月,王小妞通过相亲认识了袁大宝,情窦初开的她第一眼就喜欢上了袁大宝,可袁大宝第一眼就被面容奇特的王小妞给吓到了,这让王小妞很是难过。

袁大宝比王小妞大6岁,自己开店做小生意,也是驻马店人,1岁那年由于发烧得了小儿麻痹,身体的缺陷导致他一直找不到女朋友,父母这才着急给安排相亲。虽然袁大宝被王小妞的长相所吓到,但父母却觉得这个女孩挺好的,能踏实过日子,孝顺的袁大宝只能听从父母的话,在认识4个月后把王小妞娶回了家。年初,王小妞怀孕了,担心自己的疾病会遗传到孩子,整医院检查,每次医生都告知她孩子很健康,让她放心。

年9月,王小妞的大儿子出生了,孩子长相一切都正常,全家人都非常高兴,婆婆更是喜欢这个大孙子,每天都带在身边,月子期间婆婆的悉心照料更让王小妞打心里感激婆婆。年,王小妞跟着老公袁大宝一起来到了广州手表厂打工,半年后,王小妞发现自己意外怀孕了。“那个时候在考虑要不要,但老公还想要个女儿,我们想着大儿子一切正常,就想把这个孩子生下来。”思虑良久后,王小妞索性辞掉工作回家安心养胎待产。

这次怀孕,王小妞跟第一胎一样做了所有的检查,报告结果显示都没有问题。年正月,孩子剖腹产出生了。“医生先把孩子递给了我老公,我老公看到孩子后的第一眼后整个人都不好了,婆婆看到后只说了一句,哎,长得像她妈!那会一家人都没有办法接受这个刚出生的婴儿。”王小妞回忆道。而作为母亲的她更是难过,她看着跟自己一样面容的儿子,抱也不敢抱,想到儿子以后要面对自己经历过的嘲笑与自卑,王小妞的心里就充满了愧疚。

“但该面对的还是得面对,我毕竟是孩子的亲妈,如果我都嫌弃自己的孩子,那别人会更看不起他!”王小妞说。出院后婆婆一边照顾大孙子,一边照顾坐月子的儿媳,王小妞和袁大宝也慢慢接受了现状,他们觉得不管儿子长什么样,都是自己身上掉下来的肉。如今,孩子已经一岁多了,每次王小妞带着儿子出去玩,都有很多人会用异样的眼光看着她们,更有一些小孩会围上来说:这个小孩儿怎么长这样?虽已习惯这些话但每次王小妞都会特别难过。

“每个孩子都是妈妈身上掉下里的肉,不管他们有什么缺陷,在妈妈眼里,他们都是最可爱的小天使,我也是从嘲笑声中走过来的,将来我的儿子也避免不了这种嘲笑,作为母亲,我虽堵不住悠悠众口,但我会培养孩子强大的内心,也会经常带着孩子去人多的地方,希望儿子能够自信大胆地往前走!”王小妞坚定地说。

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