眼睑缺损

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TUhjnbcbe - 2023/10/15 16:35:00

英国小伙儿乔诺·兰卡斯特是一名特雷彻·柯林斯综合征(TCS)患者,他没有颧骨,眼睛下垂,外耳发育不全,听力也有问题。

TCS是一种先天性疾病,又名“下颌骨颜面发育不全”,在新生儿中的发病率是万分之一。患者的症状由轻到重差距极大,轻者几乎不明显,中度及重度患者,常表现出眼睛下垂,下眼睑缺损,颧骨低,下颌小,耳朵畸形,听力丧失,眼部异常,呼吸道狭窄等问题。

大多数情况下,TCS患者的生长发育和智力与常人无异,但往往会因为残缺的外貌遭受歧视和影响自信心。

年10月,刚出生的乔诺·兰卡斯特被诊断出患有TCS,医生告诉他父母,这个孩子可能永远不会走路或者说话。出生还不到36小时,他就被亲生父母送去了收养机构。

两周后,一位名叫吉恩·兰卡斯特的单身妈妈走进了乔诺的生活,她看到“一个需要照顾的小婴儿”,然后“爱上了他”。五年后,她正式收养了他。

除了乔诺,吉恩还有两个孩子,养母和兄弟姐妹给了乔诺一个温暖的家。

成年之前的乔诺十分缺乏安全感,被亲生父母嫌弃的事实给他造成了巨大的伤害,他无法接受自己的外表,也不愿面对社会。

他在身体和心灵的双重打击下长大,无数次住院治疗,遭受过数不清的拒绝和歧视。

拯救他走出阴霾的,是吉恩无私的爱。乔诺说,吉恩是他的天使,在他最需要的时候出现,“我永远不会忘记她对我的爱。”

一直到过了20岁,乔诺的心境才豁然开朗,找到自信,不再拒绝照镜子,决心一生保持积极的态度,“人们低估了我,我要证明他们都是错的。”

热爱健身的他找到了一份健身私人教练的工作,还创立了一个名为“爱我,爱我的脸”的组织,激励那些和他一样的人,尤其是孩子,过上正常生活,“我不希望伴随TCS一起长大的孩子们再犯我曾经犯过的错误。”

曾经的他,因为自卑,躲在黑暗里。

亲生父母始终是乔诺想打开的心结。25岁那年,他发现自己有两个亲兄弟姐妹,他们不知道他的存在。怀着对亲情的渴望,他试图通过收养机构与亲生父母取得联系,结果被告知对方依然不想与他有任何联系。

乔诺的失望可想而知,“我的亲生父母仍然不想和我有任何关系,事实上,他们永远不会改变(想法)。”

生活还要继续,他很快就调整心态,接受现实,“(我)能改变的是我的心态,我现在变得更加积极,生活也因此变得美好。”

虽然有可能通过脸书直接联系上原生家庭,但他没有尝试,为什么还要给他们再次伤害自己的机会呢?

令他意外的是,一些亲戚通过脸书主动找到了他,他与表(堂)兄弟姐妹,姨妈(姑姑)和叔叔(舅舅)建立了经常性的联系。

很多TCS患者会通过整容手术修复容貌。有人问乔诺,“如果有机会做面部重建手术,你会接受吗?”

“绝对不会,那样我就不再是我了。我生下来是有原因的,上帝将我造成这样,”他说。

乔诺已经完全接受了自己的外表。

“我不讨厌我的外表,不再为自己难过,能做我自己很好。我选择向世界展示我的脸,我的迷人微笑和蓝眼睛。我选择活下去!”

他要活着!人的一生总会经历这样或那样的磨难和挫折,活着最重要。

一个人不能选择出生,但可以选择以什么样的态度活着。乔诺明白,既然决定活着,就要用积极的心态,活出最好的自己。

他到世界各地的学校与患有TCS的儿童进行交流,分享自己的经历,鼓励他们建立自信。他在社交媒体上拥有众多追随者,已经成为了TCS患者的代言人和励志榜样。

他为自己取得的成就感到自豪,“是特雷彻·柯林斯综合征造就了今天的我。”

“相信自己,积极向上,热爱你拥有的一切,你的世界也会变得更美好!”

事业成功的同时,最令乔诺纠结的,是要不要孩子。

他非常喜欢小孩,“我一直梦想成为一名父亲。我渴望经历父亲和儿子相处的时刻,我的成长过程中从未有过父亲的形象,这是我非常非常非常想要的。我想参加学校赛跑,带孩子去跳舞,练体操或者踢足球——他们想干什么都行。”

如果是自然受孕,TCS有50%的可能性遗传到他孩子身上,而且无法预测孩子的症状会有多严重。他不断地问自己,“如果孩子出生时和我(情况)一样怎样办?”

“知道非常有可能把病情传给孩子,我很害怕。”

“我见过一个TCS女孩需要气管切开和24小时护理,还有一个男孩,每天早晨都得卸掉下巴,戴上支架。”

“在明知潜在风险的情况下,让自己的孩子受这样的苦,我会感到很内疚。”

遇到女友劳拉·理查森之前,乔诺一直以为自己会选择收养。

劳拉是健身房的会员,他们第一次见面是在健身房。不久以后,两人开始约会,随着时间的推移,感情越来越稳固。

“劳拉想要自己的孩子,她担心照顾不好收养的孩子,或者这些孩子只想找到自己的亲生父母。”

“我认为这太棒了,对我来说真的很好。我真的想在她怀孕时照顾她,让她坐在沙发上,我在凌晨2点她想吃泡菜时跑下楼。”

乔诺不赞成堕胎,“我想从一开始就做出正确的决定。如果决定生孩子,那我们将经历整个过程,不会中途放弃。”

自然受孕的风险太大,他们的另一个选择是做胚胎筛查,在胚胎植入着床之前对其进行染色体数目和结构异常的检测。医生可以找到乔诺的异常基因,通过早期筛查,挑选出正常的胚胎植入子宫。

在道德和宗教方面,一些残疾人团体对胚胎筛查技术存在着争议,他们认为,该技术歧视残疾人,损害了残疾人获得平等和理解的机会,因为“它强化了残疾本身是一件坏事,残疾人应该被排除在外,残疾的生命本质上没有什么价值的陈腐观念。”

对乔诺来说,更多的是道德层面的顾虑,“第一次听说胚胎筛查时,我的脑子里就有一种道德困境,如果我的父母当初选择做筛查,我今天就不会在这里了。”

“我认为残疾人是多元化社会的一个丰富组成部分,世界因为他们变得更好。如果做了胚胎筛查,我会觉得某种程度上是侮辱或不尊重他们。”

此外,他还对劳拉感到内疚,“她必须注射激素,取出卵子——这让她承受了巨大的压力,都是因为我。”

理智上,乔诺认为PGS是最佳选择,情感上,他在信仰导致的内疚中挣扎,“我可以和自己辩论一整天,做或者不做都有理由。”

“组建家庭是一个浪漫而激动人心的时刻,希望在我们准备好要孩子的时候,能够实现梦想。”

这个决定对乔诺来说有多艰难?他从26岁开始考虑做胚胎筛查的可能性,如今10年过去,他仍在考虑中。

自然受孕不行,堕胎不行,胚胎筛查也不行,乔诺把自己陷入了一个死循环。其实,他还有第三种选择——接受捐赠的精子。既然他不介意收养,也不想劳拉受试管婴儿流程之苦,用捐赠的精子生健康孩子应该是不错的选择。

有位网红说过,她“宁可漂亮地死去,也不要丑陋地活着。”

乔诺与她恰恰相反,他没有选择改变自己的容貌,而是选择改变对待自己容貌的态度,学会喜欢自己的脸。

当人生仿佛进入死胡同的时候,换个角度,可能就会打开另一扇门。

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